親愛的朋友們：
您是否聽說過這樣一群人？他們從小就被稱為“玻璃人”，因為輕微的碰撞就可能讓他們血流不止，關(guān)節(jié)腫痛。這就是血友病患者，一群需要全社會共同關(guān)愛的特殊群體。
每1萬名新生兒里，就會有一個血友病的患者，是罕見病的一種。今天，就讓我們一起走近血友病，了解如何預(yù)防和治療，讓這些“玻璃人”也能像普通人一樣自由奔跑！
2025年4月17日是第37個“世界血友病日”，今年的主題為“科學(xué)防治血友病，讓生命不再脆弱”，旨在引導(dǎo)和促進(jìn)血友病積極預(yù)防、規(guī)范診療和科學(xué)護(hù)理，減少出血發(fā)生，提升患者生活質(zhì)量。
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什么是血友病？
血友病是一組凝血因子缺乏導(dǎo)致凝血功能障礙的遺傳性出血性疾病，也是嚴(yán)重危害健康的出生缺陷疾病。血友病主要表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕度外傷后出血不止、血腫形成及關(guān)節(jié)出血。負(fù)重關(guān)節(jié)如膝、踝關(guān)節(jié)及肌肉的反復(fù)出血可導(dǎo)致關(guān)節(jié)腫脹、肌肉壞死，進(jìn)而引發(fā)關(guān)節(jié)畸形、肌肉萎縮，甚至肢體殘疾。
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血友病的遺傳規(guī)律是什么？
血友病是X染色體連鎖的隱性遺傳病，由位于X染色體上的凝血因子基因突變引起。遺傳規(guī)律是“重男輕女”：女性傳遞、男性發(fā)病；男性傳遞、女性攜帶。
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預(yù)防從婚前開始
血友病是遺傳性疾病，預(yù)防應(yīng)從婚前開始：
1.家族史調(diào)查：有血友病家族史的夫婦應(yīng)進(jìn)行遺傳咨詢
2.基因檢測：攜帶者可通過基因檢測了解風(fēng)險
3.產(chǎn)前診斷：高風(fēng)險妊娠可進(jìn)行產(chǎn)前基因診斷
4.新生兒篩查：有家族史的新生兒應(yīng)盡早檢查
親愛的朋友們，血友病患者不是"玻璃人"，他們只是需要多一些理解和關(guān)愛。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步，血友病已不再是不可逾越的障礙。讓我們攜手傳播科學(xué)的防治知識，消除誤解和歧視，為血友病患者撐起一片自由的天空！
關(guān)愛血友病，從了解開始，從行動做起！早診斷、早治療、科學(xué)防護(hù)，每一個"玻璃人"都能擁有精彩人生！
專家介紹
劉杰 主治醫(yī)師 碩士研究生
畢業(yè)于錦州醫(yī)科大學(xué)，2018年在河南省婦幼保健院完成住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)。熟練處理圍產(chǎn)期保健、盆底功能障礙性疾病的康復(fù)治療及多種婦產(chǎn)科常見病、多發(fā)病的診治，發(fā)表國家級科技核心論文數(shù)篇。（尹紅婭 劉 杰）
責(zé)編：瘦馬 編審：王輝 終審：盧子璋
